Tydzień Świadomości Endometriozy 2013

Czy wiece, że wstążki nie są tylko różowe? 

W poniedziałek, 4 marca rozpoczął się żółty tydzień - międzynarodowy tydzień świadomości Endometriozy

Endometrioza to choroba, na którą choruje co 10-ta kobieta, często o tym nawet nie wiedząc. 

Jeżeli w trakcie comiesięcznej menstruacji odczuwasz silne bóle, które uniemożliwiają ci normalne funkcjonowanie nawet po silnych lekach przeciwbólowych, odczuwasz silne bóle i problemy jelitowe, ból podczas stosunku, silne bóle podbrzusza to mogą być objawy endometriozy

Endometrioza to choroba polegająca na rozsianiu komórek endometrium poza jamę macicy. 

Czy wiesz, że średni czas od objawów do diagnozy to przeciętnie 7 lat?! To stanowczo za dużo! 

Endometrioza może dotyczyć Ciebie, bądź kogoś Ci bliskiego, matki, siostry, przyjaciółki, partnerki...

Nie poznaje sama siebie

Dziewczyny, nie poznaje sama siebie. Od pewnego czasu mam wrażenie, że życie w ciele kogoś zupełnie innego.

Bardzo mi się pogorszyła kondycja cery. Ciągle mam jakieś plamy, zaczerwienienia, wypryski. Raz na jakiś czas oblewam się potem, bo jest mi strasznie gorąco. To chyba jednak po Visanne mam uderzenia gorąca.
Zauważyłam, że mam zdecydowany spadek koncentracji. Dodatkowo mam problemy ze snem. Strasznie męczę się z zasypianiem, do 3 w nocy zwykle się przewracam z boku na bok, bardzo jest mi w nocy gorąco, mimo, że specjalnie wietrze wcześniej pokój i staram się żeby temperatura była niższa. Rano za to nie mogę wstać i przez cały dzień jestem strasznie senna i apatyczna.

Nie sądzę, żeby to były nagle skutki uboczne leku, który zażywam. Mam ogólnie dość ciężki okres w życiu, który się ciągnie bardzo długo już. Zdaje sobie sprawę, że moja drażliwość, płaczliwość i problemy ze snem są na pewno w pewnym stopniu spowodowane moją sytuacją.

Zastanawiam się tylko, czy to moje stresy są jedynym powodem mojego samopoczucia? Czy macie jakieś podobne odczucia? Szczególnie ospałość, brak sił jakby też psychicznych, ogólny zły stan ducha i kondycji jakiejś wewnętrznej. Nie wiem w sumie jak to opisać.

Zapomniałam jak kobiecość boli...

W ramach przypomnienia: 26 grudnia skończyłam kurację trwającą 7 opakowanie leku Visanne. Odstawiam i czekałam na wizytę u lekarza. W między czasie zapisałam się do nowego lekarza  (dziękuję za kontakt Dominico ;)) który zdecydował, żeby brać jeszcze 2 opakowania.

Ostatecznie między kuracją miałam 27 dni (czyli jakby jedno opakowanie bez ostatniej tabletki). Przez ten czas czułam się dobrze. Ale w trzecim tygodniu zdecydowanie poczułam jak mój organizm się budzi. Miałam  bardzo drażliwe piersi, do tego stopnia, że bielizna mnie bardzo podrażniała i wręcz sprawiała ból. Piersi się powiększyły znacznie. Miałam nabrzmiały brzuch (jak tuż przed okresem).

No i nagle znów zaczęłam brać Visanne. Dzisiaj łyknęłam 11-stą tabletkę. przy 9-tej pierwszy raz w ogóle od początku brania Visanne zaczęłam mieć mocne skurcze zwyczajne i charakterystyczne dla okresu. Nie czuję żadnego "złego bólu", za którym stoi endometrioza. Przez dwa dni mam lekkie plamienia, dzisiaj ból obudził mnie w środku nocy i nie pozwolił spać w ogóle. Nad ranem łyknęłam tabletkę rozkurczową i przeciwbólową, bo rzeczywiście są mocne. Ale cieszę się, że jest to "zdrowy" ból, który znam i nie ma w nim żadnych niepokojących objawów endometriozy. Nie mam dolegliwości bólowych jak idę do toalety, nie mam problemu z trawieniem i zaburzeniem trawienia. Krwawienie się wzmogło i to mocno. Organizm chyba się wkurzył że go budzę, potem znów lekami usypiam.

Wiem, że w trakcie brania Visanne wiele z was miała permanentne plamienia i krwawienia, więc póki co się nie martwię, ale jeżeli będzie boleć mnie za długo polecę do lekarza i skonsultuje się po prostu.

Zobaczymy co przyniosą kolejne dni.

Odstawienie Visanne

Już 19 dzień jestem na "odwyku" od Visanne, już za nim tęsknie, bo prócz niewielkich, i w zasadzie znośnych skutkach ubocznych, byłam spokojna i mogłam się poczuć normalnie. Raczej bez bólu. Chyba nawet trochę zapomniałam o endometriozie. 

Moje ciało budzi się ze sztucznego menopauzo - snu, i boję się, że wraz z moim ciałem budzi się też ona... Trudno mi określić, czy to tylko moje obawy i siła sugestii, ale jednak zauważyłam zdecydowaną zmianę na gorsze, jeżeli chodzi o trawienie i pracę jelit. Znów dość spore zaparcia i chwilowe ostre kłucie w podbrzuszu. Nie do końca wiem, ile trwa budzenie się organizmu i jak wygląda pierwszy okres po Visanne. Macie już jakieś doświadczenia po terapii? 

Skutki uboczne przy Visanne

Już niedługo stuknie mi branie Visanne przez pół roku. Na samym końcu notki cytuje z ulotki wszystkie skutki uboczne podawane i prawdopodobne przez producenta. Pamiętajmy, że jeżeli tylko jakikolwiek objaw, jakiś ból, lub coś co nas niepokoi zaobserwujemy w trakcie brania leku, to nie zwlekajmy! zgłaszamy się do lekarza lub farmaceuty jak najszybciej! Tu chodzi o nasze zdrowie. Pamiętajmy o tym! 

No dobrze, a jak to jest u Was? 

Co ja mogę z własnego doświadczenia mogę opisać Wam moje odczucia.

• nie miałam ŻADNYCH krwawień i plamień w trakcie stosowania leku (nadal ich nie mam), ani w pierwszym miesiącu, ani w następnych,
• nie zauważyłam również wzmożonych plamień, 
• w pierwszych 2 miesiącach było raczej ok, nie pamiętam, żebym na coś konkretnego się skarżyła, 
• po tych 2 miesiącach zauważyłam wzrost wagi, czuję się do tej pory opuchnięta, mimo, że mało jem,
• jestem zdecydowanie bardziej drażliwa, płaczliwa,
• trochę mi spadło libido i trzeba mnie troszkę przekonywać, ale ja chyba w sumie zawsze tak miałam. 
• po 4 - 5 miesiącu zaczęły mi się dziwne bóle, lekkie, kujące jakby w jajnikach / jajowodach - myślałam, że to torbiel (czasem przy Visanne mogą siępojawić), ale badanie USG nie wykazało żadnych zmian na jajnikach czy jajowodach. A ból jest, pojawia się, pobolewa, trochę kuje i znika. Powiem szczerze, że trochę się tym niepokoje. Moja lekarka to zbagatelizowała (jak zwykle). Czy macie podobne dolegliwości związane z VISANNE? 

 Często - od 1 - 10 % kobiet stosujących lek 

• wzrost masy ciała

• obniżony nastrój, problemy ze snem, nerwowość, utrata zainteresowania seksem lub zmiany nastroju

• ból głowy lub migrena

• nudności, ból brzucha, wzdęcia, rozdęty brzuch lub wymioty

• trądzik lub wypadanie włosów

• ból pleców

• dyskomfort piersi, torbiel jajnika lub uderzenia gorąca

• krwawienie z macicy/pochwy, w tym plamienie

• osłabienie lub drażliwość

Rzadziej - 0,1 - 1 % kobiet stosujących  lek

• niedokrwistość

• utrata masy ciała lub zwiększenie apetytu

• lęk, depresja lub nagłe zmiany nastroju

• zachwianie równowagi autonomicznego układu nerwowego (kontroluje podświadome funkcje organizmu, np. pocenie się) lub zaburzenia uwagi

• suche oko

• szumy uszne

• nieswoiste problemy z krążeniem lub kołatanie serca

• niskie ciśnienie tętnicze krwi

• uczucie duszności

• biegunka, zaparcia, dyskomfort brzucha, zapalenie żołądka i jelit, zapalenie dziąseł

• sucha skóra, nadmierne pocenie się, ciężki świąd całego ciała, występowanie owłosienia typu męskiego (hirsutyzm), łamliwość paznokci, łupież, zapalenie skóry, nieprawidłowy wzrost włosów, reakcja nadwrażliwości na światło lub problemy z pigmentacją

• ból kości, kurcze mięśni, ból i (lub) uczucie ciężkości ramion i rąk lub nóg i stóp

• zakażenie dróg moczowych

• pleśniawki pochwy, suchość okolicy narządów płciowych, upławy, ból w obrębie miednicy, zapalenie zanikowe narządów płciowych z upławami (zanikowe zapalenie sromu i pochwy) lub guzek lub guzki piersi

• obrzęk z powodu zatrzymania płynów

źródło: www.visanne.pl

Dalsze losy

Dziewczyny, jestem po 5-tym opakowaniu Visanne. Pod koniec lipca, jak już wcześnie pisałam, lekarka mi wyczuła 2 małe guzki, które czuję w różnych sytuacjach, ale nie jest to ból który mnie paraliżuje, lub nie pozwala mi normalnie funkcjonować. Poszłam na badanie USG, które oczywiście nic nie wykazało, bo guzki są usytuowane na wiązadłach krzyżowo - macicznych i w zatoce Douglasa, wiec praktycznie tylko laparoskopia mogłaby je wykryć.

Z wynikiem USG wreszcie (3 dni temu) dopchałam się do lekarki. (tak, niestety nie stać mnie na wizyty prywatne, więc cała sprawa o której tu piszę trwała od lipca - pierwsza konsultacja lekarska, do września - ostatnia po USG). Trochę nie bardzo mnie słuchała, trochę bardziej była zainteresowana jakie pigułki mi przepisać. Wizyta trwała bardzo krótko bo chyba z 5 minut. Wzięła wyniki badań, stwierdziła, że na USG nic nie wyszło, więc nic nie ma. Na moje słowa, że jednak tam coś mnie boli, powiedziała żebym nie przesadzała i nie histeryzowała. Przepisała kolejne 2 opakowania Visanne. Gdy zapytałam coś dalej i ile tego Visanne będę brać powiedziała, że bierze się pół roku, a potem to nie wie co dalej. Na tym w sumie skończyła się wizyta.

No tak i znów mam ochotę zmienić lekarza. Ale trochę się martwię, bo tak będę chodzić od lekarza do lekarza i lekarze nie będą mnie brać na poważnie, jak będę pokazywać historię choroby i każde badanie z innej placówki.

Ja nie histeryzuję, że mnie trochę boli, po prostu chciałam jej zaznaczyć, że po 4 miesiącach po laparoskopii (5-ciu opakowaniach Visanne) jednak coś tam się dzieje, nic więcej. Ale raczej zbagatelizowała ten fakt.

Skutki uboczne przy stosowaniu leków hormonalnych.

Wcześniej nieświadoma mojej choroby zażywałam różne leki antykoncepcyjne w systemie 21 + 7 dni przerwy. W sumie chyba około 3 - 4 lat. Raczej nie miałam problemów z cerą w trakcie brania tabletek, wręcz przeciwnie, poprawiła mi się. Od kiedy biorę tabletki Visanne (od kwietnia czyli zaczynam właśnie 5 miesiąc) zauważyłam, że z moją cerą chyba jednak coś się dzieje. Ale od początku.

Visanne to lek progestyn. Progestyny to leki, które działają jak progesteron - naturalny żeński hormon.  Leki z grupy progestyn nazywa się również gestogenami, progestogenami lub progestagenami. Na podstawie badań (leki z tej rodziny stosuje się już od połowy lat 50-tych XX w.) wynika, że skutecznie pomagają w leczeniu objawów endometriozy, ale jak to z lekami bywa, są też skutki uboczne. 

Visanne jest lekiem czwartej generacji z rodziny progestynów. Działa na zasadzie zatrzymania owulacji i miesiączkowania u większości kobiet, które go stosują. Przez pierwsze 3 - 6 miesięcy stosowania większość kobiet obserwuje plamienia. Występują one różnie, niektóre z nas plamią już w trakcie pierwszego opakowania, niektóre plamią nagle przy 3 - 4 opakowaniu. Ja jeszcze nie miałam żadnych plamień z tym związanych. 

Jeżeli chodzi o skutki uboczne to ta grupa leków wywołuje ich najmniej i jak się okazuje są one najlżejsze. Oczywiście każda kobieta reaguje inaczej, i nic nie jest regułom. Wśród najczęściej wymienianych skutków  ubocznych są:

• trądzik; 
• uderzenia gorąca;
• wzdęcia;
• plamienia w pierwszym okresie kuracji;
• bolesność piersi ;
• depresja;
• obniżony nastrój, problemy ze snem, nerwowość, utrata zainteresowania seksem;
• zatrzymanie wody w organizmie ;
• bóle głowy;
• zmienność nastrojów;
• nudności;
• znaczy przyrost wagi. 

Z wyżej wymienionych skutków ubocznych mogę zdecydowanie powiedzieć, że występują wahania nastrojów, od euforii do pełnego smutku, u mnie to jeszcze potęguje kiepska sytuacja ogólna i wiele stresów w dniu codziennym, do tego często mam problemy z zasypianiem. Zaczęłam ostatnio tyć, i pogorszyła mi się cera, oraz wzdęcia i uczucie przepełnienia, mimo, że dużo nie jem i staram się nawet poprawiać swoją pracę jelit  (nawet testuje produkty z błonnikiem). 

Najbardziej mi przeszkadza ta cera. Przetłuszcza mi się, ciągle się świeci i pojawiają mi się wypryski. Co dziwne, mam okolice bardzo tłuste, a na policzkach (dokładnie na kościach policzkowych ) i na czole mam łuszczące się plamki suchej skóry. Nie mogę nawet pokryć tego delikatnym fluidem kryjącym bo się osadza na suchych partiach skóry i łuszczy wraz z nią.

Ostatnio byłam u dermatologa i potwierdził, że najprawdopodobniej jest to zachwianej gospodarki hormonalnej. Zalecił poszukać jakiejś linii kosmetyków dla skóry z trądzikiem i z problemami i zachowywać podstawowe zasady higieny. Dodatkowo unikać alergenów i produktów, które mogłyby pogorszyć stan cery, fast foody, jedzenie z papierka. W moim przypadku to dodatkowo wszystko, co pikantne. Z czekoladą i słodkościami też powinnam się pożegnać, ale tutaj chyba Was zaskoczę, jakoś ostatnio mnie przestało ciągnąć do czekolady i innych łakoci. 

Kupiłam sobie wczoraj 20 saszetek kremu Ziaja kuracja lipidowa fizjoderm krem na dzień i na noc. 

Kosmetyków z tej linii jest bardzo dużo. Od balsamu do ciała, poprzez krem na dzień i noc (który właśnie będę stosować i testować), krem pod oczy na dzień i noc, kremową bazę myjącą dla bardzo wrażliwej i alergicznej cery, żel do demakijażu, żele do higieny intymnej, aż po nawilżające chusteczki do higieny intymnej. 

Kosmetyki nie są drogie bo kosztują od 11 do 16 zł. Produkty z linii Ziaja med kuracja lipidowa jest dostępna wyłącznie w aptekach.  Według producenta środek uzupełnia ubytki fizjologiczne, intensywnie nawilża (tego to akurat chyba nie potrzebuje, bo moja cera jest ostatnio wręcz przetłuszczająca się, ale sprzedawczyni w aptece mi tą linię poleciła). Środek wyraźnie redukuje podrażnienia skóry. Według ich badań trwających 28 dni nawodnienie wewnętrzne skóry poprawiło się o :

• czoło 30 %;
• policzki 28 %
• okolice oczu 29 %
• szyja 22 %
• wygładzenie skóry 39 %
• redukcja szorstkości cery 35 %. 

Zobaczymy czy to mi choć trochę pomoże. Ale dziewczyny powiem Wam jedno, wolę mieć te wszystkie skutki uboczne po stosowaniu Visanne, czy innego leku na endometriozę, byle by tylko nie czuć bólu i nie wrócić do tego, co przeżywałam przed operacją.